De nieren van Fien (5) lekken eiwitten: ‘Je bent er iedere dag mee bezig’

Kelly met haar 5-jarige dochter Fien, die geld inzamelt voor andere kinderen die net als zij een nierziekte hebben. © Marco De SwartKelly met haar 5-jarige dochter Fien, die geld inzamelt voor andere kinderen die net als zij een nierziekte hebben. De nieren van Fien (5) lekken eiwitten: ‘Je bent er iedere dag mee bezig’ Fien (5) is ziek: haar nieren lekken eiwitten. Daardoor kunnen ze op termijn beschadigen. Om de ziekte onder controle te houden, ondergaat het meisje zware behandelingen. Toch zet ze zich fanatiek in om geld in te zamelen voor onderzoek naar nierziekten. „Dan kan de dokter ook andere kindjes beter maken.” Maak ons je Google-favoriet Op tafel thuis bij Fien liggen vier soorten pepernootzakjes, met vrolijke bedrukking én de naam van een kind. Fiens favoriet: het zakje met Ozosnel, het paard van Sinterklaas. Haar klanten denken daar trouwens anders over. „Die wilde bijna niemand”, zegt ze. Met de verkoop van de pepernootzakjes zamelt de kleine Fien geld in, voor onderzoek naar nierziekten. Moeder Kelly van Bergenhenegouwen (33) uit ’s-Gravenzande dacht eerst dat de actie klein zou blijven. Het doel werd op 100 euro gesteld. Maar er zijn intussen al zo’n 165 zakjes gemaakt, waarmee ruim 2500 euro is ingezameld voor Kidnie, dat onderzoek naar nierziekten bij kinderen financiert. Het idee ontstond in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, een plek waar Fien maar al te bekend mee is. Tijdens een bezoek zag het gezin een flyer van Kidnie hangen. Haar ouders legden uit wat een goed doel is en vertelden dat ook Fiens arts onderzoek doet. Fien wilde daarop zelf geld inzamelen. „Dan kan de dokter ook andere kindjes beter maken”, zei ze tegen haar moeder. Haar moeder had nog zo’n dertig pepernootzakjes liggen, die ze eerder ook voor Fien, haar zusje en nichtjes had bedrukt. Waarom die niet verkopen? Kelly zette de actie online met een doel van 100 euro. „Volgens mij zaten we daar binnen een uur al op. Daarna hebben we het doel iedere keer verhoogd.” Kinderen met een nierziekte hebben volgens Kidnie nu 0 procent kans op genezing. De organisatie wil dat vóór 2035 verhogen naar 25 procent. Ook wil Kidnie dat een donornier een leven lang meegaat, in plaats van twintig jaar of korter. Van 13 tot en met 20 september is het de Week van de Nieren. Kidnie wil die week 10.000 euro ophalen voor onderzoek naar nierziekten bij kinderen. Vlak voor haar derde verjaardag werd bij Fien het nefrotisch syndroom vastgesteld. Haar nieren lekken eiwitten, waardoor ze op termijn beschadigd kunnen raken. Twee jaar lang sloegen de standaardmedicijnen niet aan. Vooral die onzekerheid was voor haar ouders zwaar. „We vroegen ons echt af hoe haar toekomst eruit zou zien en of er uiteindelijk een niertransplantatie nodig zou zijn.” Fien krijgt sinds begin dit jaar een experimentele behandeling die wél aanslaat. Ze kreeg de medicijnen in januari voor het eerst, in mei opnieuw en onlangs voor de derde keer. Inmiddels verliest ze veel minder eiwit en blijft haar nierfunctie stabiel. Fien heeft het nefrotisch syndroom. Haar nieren lekken eiwitten, waardoor ze op termijn beschadigd kunnen raken. © Marco De Swart Ondanks dat de behandeling werkt, vraagt die veel van Fien. „Ze slikt iedere dag medicijnen en we gaan elke zes weken op controle”, vertelt haar moeder. „Voor de behandeling wordt ze twee dagen opgenomen. Dan krijgt ze zes uur lang medicijnen via een infuus.” Die opnames zijn moeilijk. Fien heeft angst voor prikken en moet onder narcose om het infuus te laten plaatsen. Van de medicijnen wordt ze flink ziek. „Bij de laatste behandeling kreeg ze veel last van bijwerkingen. Het duurt vaak ongeveer een week voordat ze weer helemaal is opgeknapt.” Omdat haar medicijnen het afweersysteem onderdrukken, moet Fien bij koorts meteen naar het ziekenhuis. Dat heeft ook gevolgen voor uitstapjes. „We waren een keer een weekendje weg bij de Beekse Bergen. Fien kreeg koorts en binnen 24 uur zaten we eerst in het ziekenhuis en waren we