Opinie: ‘Zorg goed voor mensen rond dementiepatiënten’

© ANP Opinie: ‘Zorg goed voor mensen rond dementiepatiënten’ September is de maand waarin dementie wereldwijd aandacht krijgt. Het is een goed moment om niet alleen stil te staan bij wie de diagnose heeft, maar vooral ook de mensen eromheen, stelt Kasper Bormans. Reageren Maak ons je Google-favoriet Dr. Kasper Bormans is ‘gewetenschapper’ in verwondering, Universiteit Maastricht. Een op de vijf Nederlanders krijgt naar schatting dementie. Ongeveer 800.000 mantelzorgers zorgen voor iemand met dementie. Driekwart van de mensen met dementie woont thuis. En het aantal mensen met dementie groeit naar verwachting van zo’n 320.000 nu naar ruim 600.000 in 2050. Achter die cijfers schuilt een groter verhaal. Wanneer iemand dementie krijgt, verandert niet alleen diens leven. Ook dat van de partner, kinderen, vrienden, buren en mantelzorgers verandert mee. Rollen verschuiven, vanzelfsprekende gesprekken worden ingewikkelder en de zorg krijgt steeds meer een plek in het dagelijks leven. Dementie raakt daarmee een hele omgeving. Toch blijven de mensen eromheen vaak op de achtergrond. Zij zijn de 'schaduwbetrokkenen': ze worden diep geraakt, maar niet altijd gezien. Terwijl juist zij van grote betekenis kunnen zijn. Als dragers van last, maar vooral als makers van verbinding. In afwachting van de wonderpil, is de medemens het beste medicijn bij dementie Dat vraagt om een bredere blik. We moeten ook zorgen voor de zorgenden. En we kunnen verder kijken naar wat relaties betekenen, zowel vóór als na de diagnose. Dat begint al bij preventie. Bewegen, niet roken, sociaal actief blijven en het aanpakken van hoge bloeddruk en gehoorverlies kunnen het risico op dementie verlagen of het ontstaan ervan uitstellen. Maar weten wat gezond is, betekent nog niet dat we ernaar handelen. Wetenschap kan ons vertellen welke factoren het risico beïnvloeden. Relaties kunnen ons daarnaast een reden geven om in beweging te komen. Een kleinkind kan tegen zijn oma of opa zeggen: ‘Als je blijft bewegen, kun je misschien langer met mij spelen.’ De medemens is geen omweg, maar een motor naar de essentie. Ook wanneer dementie eenmaal aanwezig is, kunnen relaties het verschil blijven maken. Dementie is immers meer dan geheugenverlies. Ook communicatie verandert. We zijn geneigd te corrigeren en de ander terug te brengen naar onze werkelijkheid. Maar goede communicatie vraagt juist om meebewegen op het tempo en het perspectief van de ander. Echt contact vraagt om resonantie. Die gedachte werd voor mij de basis van ‘Het Koninklijk Paleis als Geheugenpaleis’, een tentoonstelling over communicatie bij dementie in de Spiegelzaal van het Koninklijk Paleis in België. Geen zorginstelling of congrescentrum, maar een plek van verbeelding en verwondering. Maar liefst 130.000 mensen bezochten onze tentoonstelling. Bezoekers konden een dierbare meenemen en samen ervaren wat het betekent om op elkaar af te stemmen. Zo werd dementie zichtbaar als meer dan een ziekte: als een menselijke en maatschappelijke uitdaging. Het project is voorbij. Maar de gedachte hoeft niet te verdwijnen. We moeten blijven investeren in preventie, behandeling en de zoektocht naar genezing. In afwachting van de wonderpil blijft de medemens het beste medicijn. De vraag is uiteindelijk niet alleen hoe we dementie behandelen, maar ook hoe we willen samenleven met mensen met dementie én met de mensen om hen heen. Misschien is het tijd om die schaduwbetrokkenen niet langer naar de achtergrond te laten verdwijnen. Om hen zichtbaar te maken.In het licht te zetten. Niet in september, maar het hele jaar. LUISTER OOK naar onze dagelijkse nieuwspodcast Praat Mee met AD Lees meer 37 Jullie vragen over erven, schenken en nalaten: lees hier de adviezen van financieel planner Iris Brik terug