Tobias (1) heeft zeldzame en onbehandelbare ziekte van Krabbe, waardoor hij al zijn functies verliest

Een half jaar geleden werd Tobias op de foto gezet door Stichting Levensportret © Stichting Levensportret Een half jaar geleden werd Tobias op de foto gezet door Stichting Levensportret Tobias (1) heeft zeldzame en onbehandelbare ziekte van Krabbe, waardoor hij al zijn functies verliest Marjolein en Raoul weten dat hun zoon Tobias (1) niet lang meer te leven heeft. Hij lijdt aan de ziekte van Krabbe: een stofwisselingsziekte die wereldwijd 1 op de 100.000 kinderen treft en zorgt dat hij al zijn functies verliest. Tobias kan daarom al niet meer lachen, eten of zitten. Het gezin wil nog zoveel mogelijk herinneringen maken samen. Maak ons je Google-favoriet „Ik ga een toren bouwen, helemaal tot het plafond”, roept Julian (3) enthousiast terwijl hij zijn blokken tevoorschijn haalt. „Doe je rustig voor je broertje”, zegt zijn moeder, die haar oudste zoon even op schoot trekt. „Hij schrikt erg van harde geluiden”, legt ze uit. Op de schoot van Raoul ligt Tobias. Met zijn ogen dicht en zijn hoofdje rustend op de arm van zijn vader ligt hij zacht snurkend te slapen. Af en toe komt er een hoestend geluid uit zijn keel. „Ademhalen is voor hem best zwaar”, zegt Marjolein. „Omdat zijn spieren zo zwak zijn.” Voor het Rijswijkse gezin is dit de harde realiteit. Terwijl Julian speelt, groeit en zich verder ontwikkelt, ligt de 23 maanden oude Tobias de hele dag in hun armen. Meer kan hij niet, omdat de ziekte van Krabbe, een zeer zeldzame stofwisselingsziekte, al zijn functies afpakt. Het is een jaar geleden dat Tobias die levensveranderende diagnose kreeg. „Na zijn geboorte trokken we aan de bel bij de kinderarts”, vertelt Marjolein. „Hij was vaak overstuur en dan echt niet rustig te krijgen.” Op advies proberen de ouders andere voeding, maar het helpt niet. Als hij zes maanden is, krijgt Tobias een longontsteking en daarna gaat hij hard achteruit. „Daarvoor begon hij net een beetje om te draaien en naar speelgoed te grijpen, maar dat deed hij niet meer. En de geluidjes die hij maakte, je weet wel die leuke kraaigeluiden die baby’s maken, stopten ook.” De arts zei: ‘probeer niet teveel te googelen’, maar natuurlijk doe je dat dan toch Tobias valt veel af en wordt drie weken opgenomen in het ziekenhuis. Bloedonderzoek en voedingssupplementen leveren niks op, dus wordt ingezet op genetisch onderzoek. „Die uitslag zou drie maanden duren, maar drie weken later ging de telefoon al. Tobias heeft de ziekte van Krabbe, werd ons verteld. Daar hadden we nog nooit van gehoord.” „Onze eerste vraag was: wat kunnen we doen? Niets, was het antwoord. Nou, dan stort je wereld in. We kregen een afspraak in het Sophia Kinderziekenhuis en de arts zei: ‘Probeer daarvoor niet te veel te googelen.’ Maar natuurlijk doe je dat dan toch. Toen lazen we meteen dat kinderen met deze ziekte meestal voor hun tweede verjaardag overlijden.” Het leven van het gezin staat op zijn kop. „Je voelt je zo machteloos. Het enige wat je wil is je kind helpen, maar er is geen medicijn”, zegt Raoul. „De hele tijd vraag je aan de artsen: hoe lang hebben we nog? Maar dat weet niemand.” Sinds mei vorig jaar krijgt Tobias alleen nog sondevoeding. „Daardoor is hij gelukkig goed op gewicht”, vertellen de ouders. Maar het afgelopen jaar zagen zij hun zoon wel steeds verder achteruit gaan. „Hij is best wel slap, waardoor hij zijn eigen nekje niet recht kan houden. Hij kan niet meer lachen, geen geluidjes maken en zijn zicht is heel beperkt.” Julian snapt heel goed wat er aan de hand is en dat zijn broertje gaat overlijden Wel kan Tobias nog goed horen. „Hij draait zijn hoofdje naar geluid”, vertelt Marjolein. Het liefst ligt Tobias de hele dag op schoot. „We merken dat hij dicht bij ons wil zijn en die nabijheid wil voelen. Daar wordt hij rustig van.” ’s Nachts slaapt Tobias daarom in de armen van zijn moeder. Plotseling begint Tobias hard te huilen en zijn lijf verkrampt. Raoul streelt zachtjes over zijn wang en praat tegen hem tot hij weer in slaap valt. „Tobi!”, roept Juli