Ze kregen te horen dat er voor zieke Sara (11) geen hulp was, nu mag hún dochter naar Rob Jetten

Bram en Emine richtten Stichting Voor Sara op om onderzoek naar de zeldzame spierziekte LAMA2-RD te versnellen. © Jeffrey GroenewegBram en Emine richtten Stichting Voor Sara op om onderzoek naar de zeldzame spierziekte LAMA2-RD te versnellen. Ze kregen te horen dat er voor zieke Sara (11) geen hulp was, nu mag hún dochter naar Rob Jetten Toen Sara nog een baby was, konden artsen haar ouders nauwelijks vertellen wat haar te wachten stond. Er was geen behandeling, bijna geen onderzoek en amper informatie over haar uiterst zeldzame spierziekte. Tien jaar later zijn Bram Verbrugge en zijn vrouw Emine de mensen die andere ouders bellen als zij met dezelfde diagnose thuiskomen. „We kwamen van: er is niks, we weten niks. Maar kijk waar we nu staan.” Annelieke Aardoom 22 september 2026, 10:00Laatste update: 10:56 Maak ons je Google-favoriet Sara was nog maar een paar maanden oud toen haar moeder merkte dat er iets niet klopte. Sara had moeite om haar hoofd op te tillen en miste duidelijk spierkracht. „Maar eerst kreeg ze nog te horen dat ze misschien wat overbezorgd was”, zegt Bram hoofdschuddend. Maanden later volgde dan toch de diagnose: een uiterst zeldzame erfelijke spierziekte. Er was geen behandeling, nauwelijks onderzoek en amper informatie. De prognose was somber. „Ze zeiden eigenlijk: de meeste kindjes overlijden jong.” Bram en Emine wilden niet wachten tot iemand anders iets ging doen. Via een arts kwamen ze in contact met een onderzoeker in Maastricht die de ziekte mogelijk kon meenemen in zijn onderzoek, mits er geld kwam. Daarmee hadden ze ineens een doel: geld ophalen om onderzoek mogelijk te maken. Zo ontstond Stichting Voor Sara. Wel met haar naam, maar niet alleen voor haar. „Alles wat we doen, is voor alle kindjes.” Inmiddels werken wetenschappers uit verschillende landen samen aan onderzoek naar LAMA2-RD, de ziekte van hun dochter. Gezinnen over de hele wereld weten de stichting te vinden en Sara (11) gaat op 1 oktober zélf bij premier Rob Jetten vertellen wat er volgens haar beter moet voor mensen met een spierziekte. Tien jaar na de diagnose zit Sara in de woonkamer televisie te kijken. Een meisje dat zich met een grote glimlach voorstelt, veel vriendinnetjes heeft en later presentatrice wil worden. „Loop maar even mee naar de keuken”, zegt Bram. „Dan kan Sara rustig nog even chillen.” Niet omdat ze niet mag horen waar het gesprek over gaat. Sterker nog: Sara vertelt haar verhaal inmiddels zelf regelmatig en weet precies waar de stichting voor strijdt. Maar vandaag doet papa het woord. Op de keukentafel liggen brochures van de stichting. Bram pakt er een en begint te bladeren. „Kijk.” Hij wijst een jongen aan met dezelfde spierziekte als Sara. Een paar pagina’s verder duikt Sara op, een stuk jonger dan nu. Dan ambassadeur Rico Verhoeven. Dan weer een andere patiënt. Bij bijna iedere foto hoort een verhaal. Bram weet wie erop staat, hoe het met diegene gaat en welke actie of ontwikkeling erbij hoort. Hij bladert terug om nog iets specifieks te laten zien. De stapel papier laat zien hoeveel er inmiddels ís. Toen Sara een baby was, was er vrijwel niets; geen duidelijke voorlichting, geen onderzoek. Bijna tien jaar later is er een internationaal netwerk van onderzoekers en patiënten. De stichting stuurt en versnelt het internationale onderzoek dankzij financieringen en samenwerkingen. „We hebben eigenlijk meerdere paarden die allemaal aan het racen zijn voor die finish. Voor Sara gaat die tijd dringen.” In 2019 was Sara nog jong; inmiddels is ze het gezicht van de stichting en spreekt ze voor lotgenoten. © Jeffrey Groeneweg Sara is nu stabiel, doet het goed op school en is volgens haar vader ‘een heel blij en gelukkig meisje’. Maar hij weet dat haar spierkracht in de toekomst kan afnemen. „We hopen gewoon dat die behandeling er komt voor het moment dat ze achteruitgaat.” Het eerste doel is niet eens genezing. Het belangrijkste is voorkomen dat patiënten verder achteruitgaan. „We weten dat dat op een g